MS Behandel En Informatiecentrum

Uw neuroloog heeft met u de diagnose Multiple Sclerose (MS) besproken. Het klachtenpatroon van de ziekte MS en de manier waarop de ziekte zich ontwikkelt (de beloopvorm), is onvoorspelbaar. Hierdoor kunnen de klachten sterk wisselen.

In deze folder vindt u meer informatie over het MS Behandel- en Informatiecentrum en de wijze waarop u vanuit het Groene Hart
Ziekenhuis (GHZ) verder begeleid wordt.

Bij patiënten met MS wordt door één van de twaalf neurologen van het GHZ de diagnose gesteld. Bij specifieke diagnostische of behandelvragen kunt u (tijdelijk) doorverwezen worden naar een neuroloog die als aandachtsgebied MS heeft. De zorg voor patiënten met MS is binnen het GHZ georganiseerd in het MS Behandel- en Informatiecentrum. Van het Nationaal MS Fonds heeft dit centrum het ‘Vlinderkeur’ keurmerk gekregen vanwege de grote expertise op het gebied van de diagnostiek, behandeling en nazorg aan MS patiënten en op het gebied van begeleiding van partners, familieleden en mantelzorgers.

Het centrale aanspreekpunt voor u als patiënt zijn de MS verpleegkundigen, die met alle neurologen samenwerken. De MS- verpleegkundigen werken voor het GHZ vanuit ZorgBrug, een organisatie van gespecialiseerde verpleegkundigen. (www.zorgbrug.nl)

In het MS Behandel- en Informatiecentrum werken de neuroloog en de gespecialiseerd MS-verpleegkundigen nauw samen.

Daarnaast overleggen ze met andere behandelaars, om de zorg zo goed mogelijk op elkaar af te stemmen. Dit wordt het MS Netwerk Midden-Holland genoemd.

In het MS Netwerk wordt samengewerkt met onder andere de revalidatiearts, specialist ouderengeneeskunde, psycholoog, maatschappelijk werker, fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, diëtist, oogarts, uroloog, incontinentieverpleegkundige en de internist.

Uw huisarts wordt door de neuroloog op de hoogte gehouden van uw behandeling. Eén keer per maand is er een multidisciplinair overleg tussen de behandelaars in het Groene Hart Ziekenhuis.

Daarnaast is er een keer per maand overleg tussen in MS gespecialiseerde neurologen uit het Alrijne ziekenhuis, Medisch Centrum Haaglanden, Groene Hart Ziekenhuis en het VU Medisch Centrum Amsterdam.

Voordat u een bezoek brengt aan de neuroloog en/of MS-verpleegkundige, kunt u thuis via internet een vragenlijst invullen via de MS Monitor (zie verderop). U krijgt vragen over uw dagelijks leven en de beperkingen waar u tegenaan loopt.

De ingevulde vragenlijst wordt opgeslagen en is terug te kijken in uw eigen MS Monitor.

Op basis van uw antwoorden komen de belangrijkste onderwerpen tijdens uw polikliniekbezoek zeker aan de orde. Daarnaast stelt de neuroloog in overleg met de MS -verpleegkundigen een behandelplan met u op.

U kunt zelf via de website www.msmonitor.nl een account aanmaken. Dit is nodig om in de MS Monitor te komen en de vragenlijst in te vullen.

Dit doet u als volgt:

• Ga naar www.msmonitor.nl;
• Klik op het tabblad: ‘ik meld me aan’;
• Klik op Groene Hart Ziekenhuis;
• Vul uw e-mailadres in en typ de code over in het vakje eronder;
• Druk op ‘Activeren’.

Na het aanmaken van uw account krijgt u per e-mail een gebruikersnaam en wachtwoord toegestuurd. U kunt ook via het tabblad MS Monitor op www.ms-gouda.nl inloggen en de vragenlijsten invullen.

Voordat u inlogt ziet u op deze pagina ook een handleiding voor het gebruik van de MS Monitor. We adviseren u deze eerst goed door te lezen.

Deelname en gebruik van de MS Monitor is vrijblijvend en kosteloos.

Uw gegevens zijn beschermd en worden niet door anderen dan uw behandelteam ingezien. Uw privacy is gewaarborgd. Voor zowel uw gegevens als de hele database gelden de regels van de Autoriteit Persoonsgegevens (AP).

De gegevens van alle deelnemers aan MS Monitor kunnen wel anoniem gebruikt worden voor analyse en publicatie.

Als u wilt kunt u een gecombineerde afspraak maken met de MS-verpleegkundige en de neuroloog. Als het nodig is kan de MS- verpleegkundige ook bij u thuis langskomen. Wilt u een telefonische afspraak? U kunt een afspraak maken via het secretariaat van de polikliniek Neurologie: telefoonnummer (0182) 50 5994 (op werkdagen tussen 09.00-11.00 uur en 13.30 en 14.30 uur).

U vindt het MS Behandel- en Informatiecentrum op de polikliniek Neurologie (volg route 98).

Voor vragen kunt u bellen met de
MS-verpleegkundigen, bereikbaar van maandag t/m vrijdag op telnr. 06 21 47 00 04 (Annemieke Siepman) of
06 43 64 04 54 (Alexander Veeris). Ook kunt u het secretariaat van de neurologen bellen op werkdagen tussen 09.00-11.00 en 13.30-14.30 uur via telnr. (0182) 50 59 94. U kunt uw vragen ook mailen naar ms.verpleegkundigen@ghz.nl

Voor informatie over het ziekenhuis kunt u terecht op onze internetsite: www.ghz.nl.

Ook kunt u dagelijks bellen naar het algemene informatienummer (0182) 50 50 50.

De informatie op deze pagina is algemeen en geen behandeladvies. Volg altijd de afspraken die u met uw zorgverlener maakt. Vertalingen zijn gemaakt met vertaalsoftware en kunnen fouten bevatten. Het Groene Hart Ziekenhuis is niet aansprakelijk voor schade door mogelijke onjuistheden in deze informatie. Lees hier onze uitgebreide disclaimer.