Door Yvonne Balvers
Wie ziek is gebruikt vaak medicijnen en daar hoort een bijsluiter bij. Nu heeft dat specifieke stuk tekst een erg slechte naam. "De bijsluiter? Die lees ik niet want dan durf ik die pillen niet meer te slikken". Dat hoor en lees ik regelmatig. Maar een bijsluiter is gewoon de gebruiksaanwijzing: Hoe werken je medicijnen eigenlijk? Hoeveel moet je er nemen? Bewaar je je medicatie in de koelkast en neem je ze in met melk of beter van niet?
Nu ben ik zo iemand die na het kopen van bijvoorbeeld een Ikeakastje op gevoel en zonder bouwinstructie denkt het even snel in elkaar te kunnen zetten. Wat bij mijn man ooit een lachbui veroorzaakte toen ik met die methode een wel heel erg scheef en deels ondersteboven kastje produceerde. Hij is juist iemand die eerst alle schroefjes telt, alle planken op een rijtje legt en de bouwinstructie helemaal doorkijkt alvorens te beginnen. Dat heeft nog nooit een scheef kastje opgeleverd. Ik moest dat snel gebouwde scheve kastje weer helemaal uit elkaar halen. Dat kostte me volop extra tijd én jarenlange toespelingen op mijn bouwcapaciteiten.
Wat geldt voor die bouwinstructie geldt ook een beetje voor medicijnen: beter is de bijsluiter eerst te lezen om te weten waar je aan begint en wat je moet doen. Want dan pas werken je medicijnen zoals ze bedoeld zijn. Inderdaad, er staat in de bijsluiter ook welke mogelijke bijwerkingen kunnen optreden. En wat de kans is dat je daar last van krijgt. 1 op de 10.000 bijvoorbeeld heet 'zeer zelden'. Als je dat omdraait wil dat zeggen dat dan 9999 mensen die bijwerking niet hebben. Nu zul je maar net die ene zijn, natuurlijk. De medicijnen die ik momenteel één keer in de week slik veroorzaken bij mij de dag na inname een misselijk gevoel. Een bijwerking die valt onder het kopje 'vaak' (1 op de 100). Ik vind het acceptabel. Medicijnen gebruiken en de bijwerkingen erbij nemen is soms een kosten-batenanalyse. Wat levert het me op aan gezondheid en wat kost het me aan ongemak?
Bijsluiters van medicijnenfabrikanten zijn vaak in kleine lettertjes en soms niet altijd begrijpelijk. Er zijn echter ook andere bijsluiters die speciaal worden geschreven voor de patiënt, waar in begrijpelijke taal alles rond het gebruik van je medicijnen wordt uitgelegd. En die op jouw persoonlijke situatie zijn afgestemd. Je kunt er onder andere lezen of de combinatie van medicatie die je gebruikt nog extra effecten geeft. Ik ben als vrijwilliger en ervaren medicijngebruiker lid van de redactiecommissie van de landelijke onafhankelijke stichting Health Base die al jaren deze speciale bijsluiters maakt. Op mijn eerste bespreking ging het bijvoorbeeld over een bijsluiter van corticosteroïdezalf, waarin stond dat je na het insmeren van je aangedane stukken huid je handen moest wassen. Maar wat te doen als juist de huid op je handen het probleem zijn?
Patiënten smeerden soms de zalf volgens voorschrift van hun arts op hun handen en wasten die er daarna vanwege de bijsluitertekst meteen weer af. Gevolg: de medicatie hielp niet want verdween met het water en de zeep in het afvoerputje. Hoe maak je in zo'n bijsluiter duidelijk dat je in dat geval de zalf moet laten zitten? In niet al te veel woorden? Elke twee maanden zitten er pakweg 15 apothekers uit het hele land en patiënten om tafel om nieuwe bijsluiterteksten te bespreken. Of te helpen bestaande teksten te verbeteren.
Veel apothekers in Nederland, ook de poliklinische apotheek Midden Holland, links in de centrale hal van het GHZ, kunnen zo'n speciale bijsluiter voor je uitdraaien. Ze noemen 'm de GIP (geneesmiddelen informatie voor de patiënt). En lees 'm dan!
Yvonne Balvers woont in Gouda en heeft sinds haar tiende Reumatoïde Artritis. Ze is opgegroeid in Kaatsheuvel, is als socioloog opgeleid in Tilburg en werkzaam geweest aan de Universiteit Leiden als secretaresse van een instituut voor oorlogs-en vredesvraagstukken. Momenteel werkt zij niet vanwege haar aandoening.
Yvonne doet vrijwilligerswerk bij de Reumavereniging Gouda, bij Reuma Nederlands en bij Health Base (lid redactieraad bijsluiters). Van 2009-2017 schreef zij een column voor ReumaMagazine. Daarnaast tekent ze graag en doet ze aan keramiek. Omdat zij al op jonge leeftijd reuma kreeg, loopt deze ziekte als een rode draad door haar leven en legt het beperkingen op. Niettemin zoekt Yvonne daarbij steeds naar wat wél mogelijk is. Haar persoonlijke ervaringen deelt ze in blogs.
