Mijn Groene Hart Ziekenhuis

Hier vindt u uw
patiëntenportaal

Jessica (34) heeft uitgezaaide borstkanker: “Ik probeer te leven met wat er wél is”

Jessica van Grootveld (34) leidde een druk, actief leven. Ze werkte veel, liep hard, sprak af met vrienden en was eigenlijk nooit thuis. Tot rugpijn langzaam haar dagen begon over te nemen. “In het begin dacht ik: het zal wel door het sporten komen,” vertelt ze. “Maar de pijn werd steeds erger. Op een gegeven moment kon ik niet meer normaal lopen. Zelfs een knuffel van mijn vriend deed zoveel pijn dat ik in huilen uitbarstte.” Wat volgt zet haar leven volledig op z’n kop.

Omdat de pijn steeds heviger werd, zelfs na maanden van fysio’s, drong Jessica aan op verder onderzoek. Ze kon op een gegeven moment alleen nog maar op bed liggen. De sportarts in het Groene Hart Ziekenhuis vond haar klachten wel erg gek. “Hij zei direct: we gaan vandaag foto’s maken.” Op de röntgenfoto’s waren afwijkingen te zien; een versneld MRI onderzoek volgde binnen een week. Na de MRI, in de auto naar huis, ging haar telefoon. Het was niet het ziekenhuis, maar de huisarts. “Ze vroeg: zijn jullie thuis? Ik sta voor de deur. Toen wist ik dat het echt mis was.” 

Een sluipmoordenaar

In haar lichaam waren uitzaaiingen gevonden. Later bleek de oorzaak een hormoongevoelige, moeilijk voelbare borstkanker. De uitzaaiingen zaten al in haar hele skelet en veel lymfeklieren. “Het was een sluipmoordenaar. Geen knobbeltje, geen waarschuwing… maar het zat er waarschijnlijk al bijna twee jaar.” Dezelfde dag werd ze opgenomen, met ernstige pijn en een te hoog calciumgehalte in haar bloed. Iets wat heel gevaarlijk kan zijn. Haar partner mocht de hele tijd bij haar blijven en bleef ook slapen. Daar haalde ze veel steun uit. “Iedereen in het ziekenhuis was zo lief en begripvol. Ik had veel vragen en kreeg ook op alle vlakken de juiste hulp en uitleg. Of het nu om voeding of beweging ging, iedere keer stond er een andere specialist aan mijn bed om me op weg te helpen. Dat was heel fijn in een verder heel onzekere tijd.”

Na 10 dagen mocht Jessica naar huis met een behandelplan. Maar dat betekende niet dat ze haar oude leven kon oppakken. “Ik had een ziekenhuisbed in de woonkamer. Ik liep met een rollator. Ik had zoveel spierkracht verloren dat zelfs traplopen een oefening op zich was.” Met hulp van fysiotherapie bouwde ze voorzichtig weer kracht op. “Elke stap was winst. Het was zwaar, maar ik voelde ook: ik ben er nog.” 

De hoop was dat haar eerste behandeling deze de ziekte langdurig zou remmen. En in het begin leek dat zo. Maar al in januari, maanden eerder dan verwacht, liet een nieuwe scan opnieuw actieve kanker zien. “Dat was zo’n dreun. Je weet dat de kanker weer actief gaat worden, maar je hoopt op tijd. Op stabiliteit. Dat viel toen ineens weg.” Nu volgt ze een nieuwe behandeling. In april hoort ze of deze aanslaat. “Dat blijft spannend. Je leert leven met onzekerheid, maar het went nooit.”

Rouw om een toekomst die niet meer is

De diagnose kwam in een levensfase waarin veel leeftijdsgenoten bezig zijn met carrières, huizen kopen en gezinnen stichten. “Wij hadden net een huis gekocht. We dachten na over een gezin. En ineens weet je: dat gaat nooit gebeuren.” Jessica valt even stil. Ook haar werk – waar ze altijd veel energie en plezier uithaalde – moest ze loslaten. “Dat doet pijn. Je verliest niet alleen je gezondheid, maar ook je toekomstbeeld. Ik zal nooit oud worden samen met mijn vriend.”

De ziekte veranderde ook de dynamiek met haar omgeving. “Van sommige vrienden hoor ik weinig. Dat is verdrietig, maar ik begrijp het ook wel. Het is moeilijk om hiermee om te gaan.” Tegelijkertijd verrasten andere mensen haar juist positief. “Collega’s sturen elke week een kaartje met nieuwtjes van kantoor. Dat is zó lief.” Ook brengt ze veel meer tijd door met haar familie.

Samen met haar partner zoekt ze naar een nieuwe manier van leven. “We rouwen allebei, maar op onze eigen manier. En dat mag. We houden elkaar vast, ook als het moeilijk is.” In huis loopt inmiddels een vrolijke Golden Retriever rond: Poppy. “Ik wilde er altijd al een, maar het leven was te druk. Nu dachten we: waarom wachten? Zij brengt zoveel steun en liefde. Echt de beste keuze die we konden maken.” Ze hebben zelfs samen steeds verder leren lopen, iets wat door de pijn lange tijd niet lukte. De pijn bleef aanwezig, al werd die dankzij medicatie en bestraling beheersbaarder. “Het is nooit helemaal weg geweest. Maar ik kan nu weer 10.000 stappen per dag lopen i.p.v. 200, met mijn nichtjes spelen en een beetje sporten. Dat zijn dingen waar ik heel dankbaar voor ben.”

“Je leeft van dag tot dag, maar de kleine dingen worden ineens veel groter”

Jessica merkte dat ze behoefte had aan contact met andere jonge mensen met uitgezaaide kanker. “Ik voelde me soms heel alleen tussen oudere patiënten. De thema’s waar ik mee zit — werk, kinderwens, vroege overgangsklachten — zijn gewoon anders.” Ze praat veel met mensen die dichtbij haar staan, maar écht uitleggen hoe ze zich voelt en wat het allemaal met haar doet is lastig. Online zoekt ze naar lotgenotengroepen en verhalen, maar in de regio is weinig te vinden. “Dus besloot ik het zelf op te zetten.” 

Inmiddels heeft ze via Borstkankervereniging Nederland een online lotgenotengroep voor AYA’s* met uitgezaaide borstkanker opgericht. Ze zijn nu met 8 dames en komen maandelijks digitaal samen. Ook is ze de AYA Lounge gestart bij Sentire, een IPSO centrum voor leven met en na kanker in Gouda. Hier komen jongvolwassenen met kanker elke 3e donderdag van de maand samen om tijdens een gezellige avond elkaar te ontmoeten. “Het geeft zoveel steun. Het maakt me minder alleen.” Ze hoopt ook dat andere AYA’s met uitgezaaide borstkanker dit verhaal lezen en zich wat minder alleen voelen.

Jessica kijkt anders naar de toekomst dan voor haar ziekte. Niet ver vooruit, maar stap voor stap. “Ik hoop vooral op kwaliteit van leven. Dat de behandeling werkt en de bijwerkingen meevallen. Dat ik nog lang kan genieten van de kleine, maar juist belangrijke dingen: een wandeling met mijn vriend, lunchen met familie en knuffelen met Poppy.” Plannen maken doet ze nog niet, ze leeft van scan naar scan. “Alles is anders. Maar de momenten die er zijn, zijn intenser. Ik voel meer. Ik waardeer meer, neem niets voor lief. Dat probeer ik anderen ook bij te brengen: geniet echt van alles wat je hebt, want het kan zomaar anders zijn.” 

* AYA betekent Adolescents & Young Adults en staat voor jongvolwassenen van 18 t/m 39 jaar met kanker. Naast medische behandeling spelen voor deze doelgroep vragen mee als: studeren, werken, relaties en toekomstplannen.

Deze website maakt gebruik van geanonimiseerde cookies om jouw gebruikservaring te optimaliseren en voor de analyse van onze website. Deze cookies kun je niet uitzetten. Bij het tonen en afspelen van YouTube video's worden cookies van derden geplaatst. Deze cookies van derden kun je wel uitzetten. Klik op "Akkoord" als je akkoord gaat met dit gebruik van cookies, klik op "Aanpassen" voor meer informatie en om zelf te bepalen welke cookies deze website plaatst.

Deze website maakt gebruik van geanonimiseerde cookies om jouw gebruikservaring te optimaliseren en voor de analyse van onze website. Deze cookies kun je niet uitzetten. Bij het tonen en afspelen van YouTube video's worden cookies van derden geplaatst. Deze cookies van derden kun je wel uitzetten. Klik op "Akkoord" als je akkoord gaat met dit gebruik van cookies, klik op "Aanpassen" voor meer informatie en om zelf te bepalen welke cookies deze website plaatst.

GHZ